Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» зарегистрирован в июне 2020 г., а реально осуществляет свою деятельность в инициативном порядке на территории РФ с 2018 г.
Целью деятельности фонда является повышение качества жизни пациентов и семей, живущих с МДД, путем выявления и устранения пробелов в медико-социальной помощи при МДД в ​​России и внедрения системных изменений по всей стране.
На протяжении 3 лет фонд занимается развитием системной помощи больным с миодистрофией Дюшенна, обучением врачей и родителей, созданием центров реабилитации для больных, консультировании пациентов из российских регионов, организацией обучающих медицинских и пациентских мероприятиях, повышении осведомленности и информированности врачебного и пациентского сообщества о заболевании.
Основные направления деятельности фонда в области защиты прав пациентов с миодистрофией Дюшенна:
  • Проведение обучающих конференций для врачей и родителей, школ для родителей вновь диагностированных детей, программ психологической поддержки для родителей.
  • Повышение осведомленности и информированности медицинского сообщества о МДД.
  • Защита прав пациентов с МДД в области их обеспечения лекарственными препаратами.
  • Инициация и запуск программы высокотехнологической медицинской помощи детям с МДД в ФГБУ ЦКБ УДП, программ бесплатной диспансеризации, ВМП терапии остеопороза у больных МДД.
  • Консолидация и формирование медико - пациентского сообщества в социальных сетях (ProДюшенн, Facebook, Instagram), информирование семей и медиков о международных стандартах ухода и лечения больных МДД.
  • Перевод материалов доказательной медицины для оказания помощи больным с МДД и иных необходимых документов и распространение их в регионы врачам посредством социальных сетей. Количество участников в группе фейсбука ProДюшенн – более 800 человек.
  • Взаимодействие и сотрудничество с НКО, работающими в МДД – «Мой Мио», «Родительский Проект», «Надежда», «Red Balloons” с НКО другой направленности, имеющих области пересечения решения пациентских задач для консолидации усилий. Фонд сотрудничает с международными организациями (TREAT-NMD, Всемирная организация по Дюшенну) с Ассоциацией профессионалов хосписной помощи, фондом помощи хосписам «Вера».
  • Участие в международных обучающих МДД мероприятиях (Rome, 2018, Treat-NMD (Madrid, 2018), Action Duchenne (2018, UK), World Duchenne Оrganization (Athens, 2019), декабрь 2020.